Henrietta Lacksin perhe sopi oikeusjutun Novartiksen kanssa – kiista ”varastetuista” HeLa-soluista jatkuu

Henrietta Lacksin perhe on päässyt sopuun toisen suuren lääkeyhtiön kanssa oikeusjutussa, joka koski ilman lupaa kerättyjä ja maailmankuuluiksi tulleita HeLa-soluja. Sveitsissä päämajaansa pitävä lääkejätti Novartis on nyt toinen yhtiö, joka on sopinut Lacksin omaisten kanssa siitä, miten naisen soluja on hyödynnetty miljardien arvoisessa lääketutkimuksessa ja -teollisuudessa ilman perheen korvausta.

Kohdunkaulasyöpäpotilaasta koko maailman tutkimuksen kulmakiveksi

Henrietta Lacks oli 31-vuotias, musta, viiden lapsen äiti Baltimoressa, Marylandissa, kun hän vuonna 1951 hakeutui Johns Hopkins -sairaalaan vatsakipujen ja epänormaalin verenvuodon takia. Gynekologit löysivät hänen kohdunkaulastaan kookkaan kasvaimen ja ottivat siitä näytteen.

Ilman että Lacksille kerrottiin asiasta tai että häneltä olisi pyydetty suostumusta, osa kasvaimesta lähetettiin laboratorioon tutkimuskäyttöön. Tuohon aikaan potilaiden oikeudet, tietosuoja ja informoitu suostumus eivät olleet lähellekään nykyisellä tasolla, mutta tapauksen eettiset ongelmat ovat nousseet vuosikymmenten aikana yhä jyrkemmän arvostelun kohteeksi.

Laboratoriossa kävi ilmi, että Lacksilta otetut syöpäsolut käyttäytyivät täysin poikkeuksellisesti. Siinä missä lähes kaikki soluviljelmät kuolivat nopeasti, nämä solut jatkoivat jakautumista, eivätkä vanhentuneet. Ne olivat tutkijoiden termein käytännössä ”kuolemattomia”.

HeLa-solut mullistivat lääketieteen

Lacksin soluista kehitettiin ensimmäinen pysyvä ihmisen solulinja, joka sai nimen HeLa – yhdistelmä hänen etu- ja sukunimensä kahdesta ensimmäisestä kirjaimesta (Henrietta Lacks). HeLa-soluja alettiin jakaa tutkimuslaboratorioihin ympäri maailmaa, ja niistä tuli nopeasti modernin biolääketieteen peruspilari.

Maailman terveysjärjestön (WHO) mukaan HeLa-solut ovat olleet ratkaisevassa roolissa muun muassa:

– poliorokotteen kehittämisessä
– HIV-tutkimuksen edistämisessä
– lukuisten syöpälääkkeiden ja hoitojen kehittämisessä
– hedelmättömyyden ja lisääntymisterveyden tutkimuksessa.

HeLa-soluja on käytetty miljoonissa kokeissa ja tuhansissa tieteellisissä julkaisuissa. Ne ovat olleet mukana kehittämässä terapioita, joista hyötyvät potilaat ympäri maailman – samalla kun lääke- ja biotekniikkayhtiöt ovat ansainneet niillä valtavia summia.

Ironista kyllä, samat solujen aggressiiviset ominaisuudet, jotka tekivät niistä tieteellisen ihmeen, olivat Henrietta Lacksille itselleen kohtalokkaita. Vain kuukausia diagnoosin jälkeen hän kuoli rajusti edenneeseen kohdunkaulasyöpään 31-vuotiaana ja haudattiin merkitsemättömään hautaan.

Perhe jäi ilman tietoa ja korvauksia vuosikymmeniksi

Lacksin perhe ei tiennyt vuosikymmeniin, että heidän äitinsä ja isoäitinsä soluista oli tullut yksi lääketieteen historian tärkeimmistä työkaluista. Samaan aikaan kun tutkijat ja lääkeyhtiöt hyödynsivät HeLa-soluja ympäri maailman, Lacksin omaiset kamppailivat arkisten taloushuolten, terveydenhuollon saatavuuden ja rakkaan perheenjäsenen menetyksen kanssa.

Perhe ei saanut minkäänlaista rahallista korvausta tai mahdollisuutta vaikuttaa siihen, miten soluja käytettiin. Tämä on nostettu esimerkiksi rakenteellisesta epätasa-arvosta ja rasismista lääketieteessä – mustan naisen kehoa hyödynnettiin ilman lupaa, kun taas hyödyt kanavoituivat pääosin suurille lääkeyhtiöille ja tutkimuslaitoksille.

Tapauksen rinnalla on käsitelty myös muita järkyttäviä rikoksia ja epäoikeudenmukaisuuksia, joissa uhrien ja omaisten oikeudet ovat pitkään jääneet jalkoihin. Esimerkiksi yhdeksänvuotiaan tytön murhasta kadulla tuomitun miehen tapaus muistuttaa, kuinka oikeutta joudutaan usein odottamaan vuosia – ja kuinka tärkeää on, että järjestelmä lopulta tunnustaa uhrien ihmisarvon.

Oikeusjutut lääkeyhtiöitä vastaan

Vasta noin 70 vuotta Henrietta Lacksin kuoleman jälkeen hänen perheensä alkoi saada oikeudellista vastakaikua vaatimuksilleen. Lacksin omaiset nostivat kanteita useita suuria lääke- ja biotekniikkayhtiöitä vastaan väittäen, että nämä ovat hyötyneet taloudellisesti HeLa-soluista ilman, että perheelle on maksettu mitään tai edes tunnustettu heidän äitinsä ratkaisevaa roolia tieteessä.

Melkein kolme vuotta sitten perhe pääsi ensimmäiseen merkittävään sovintoratkaisuun yhdysvaltalaisen Thermo Fisher Scientific Inc -yhtiön kanssa. Sovinnon tarkat ehdot eivät koskaan tulleet julki, mutta tapaus nähtiin symbolisesti tärkeänä askeleena kohti oikeudenmukaisempaa kohtelua ja historiallisten vääryyksien tunnustamista.

Nyt perhe on saavuttanut toisen vastaavan sovun: Marylandin osavaltiossa vireille pantu kanne Novartisia vastaan on ratkaistu osapuolten välisellä sopimuksella tuomioistuimen ulkopuolella. Useat muut kanteet eri yhtiöitä vastaan ovat yhä kesken, joten HeLa-solujen oikeudellinen ja eettinen perintö on kaukana loppuun käsitellystä.

Novartiksen ja Lacksin perheen salainen sovinto

Henrietta Lacksin perheen ja Novartiksen yhteisessä lausunnossa todettiin, että osapuolet ovat tyytyväisiä löydettyyn ratkaisuun, jonka ansiosta asia saatiin päätökseen ilman oikeudenkäyntiä. Tarkempia tietoja sovinnon sisällöstä tai mahdollisista rahallisista korvauksista ei paljastettu.

”Henrietta Lacksin perheen jäsenet ja Novartis ovat iloisia siitä, että he löysivät tavan ratkaista Lacksin kuolinpesän nostama kanne tuomioistuimen ulkopuolella”, lausunnossa kerrottiin. ”Sopimuksen ehdot ovat luottamuksellisia.”

Perheen asianajaja Ben Crump kertoi New York Timesille, että omaiset ovat tyytyväisiä sovintoon. Hänen mukaansa sopimus edustaa merkittävää käännettä, koska vuosien ajan väitettiin, ettei perhe tulisi koskaan saamaan mitään hyötyä tai korvausta HeLa-soluista, vaikka lääkeyhtiöt ovat tienanneet niillä ”miljardeja ja taas miljardeja” dollareita.

Crump kuvaili sopimusta ”jonkinlaiseksi oikeudenmukaisuudeksi, joka tarjoaa kunnioitusta ja arvokkuutta elämälle, joka otettiin”. Vaikka yksittäinen sovinto ei poista menneisyyden epäkohtia, se vahvistaa viestiä siitä, että potilaiden ja heidän perheidensä oikeuksia ei voida enää sivuuttaa, kun kyse on biologisesta materiaalista ja sen kaupallisesta hyödyntämisestä.

Potilaan suostumus ja eettiset rajat tulevaisuuden ydinkysymyksenä

Henrietta Lacksin tarina on noussut maailmanlaajuiseksi symboliksi siitä, miksi potilaan informoitu suostumus, yksityisyydensuoja ja ihmisarvo ovat välttämättömiä periaatteita lääketieteessä ja biotekniikassa. Nykyään biopankkeja, geenitutkimusta ja kudosnäytteiden käyttöä säädellään huomattavasti tarkemmin, mutta Lacksin tapaus muistuttaa, että nämä säännökset ovat syntyneet pitkälti kovalla hinnalla – usein haudoistaan puhumaan kykenemättömien potilaiden kustannuksella.

HeLa-solujen ympärillä käytävä oikeudellinen kamppailu herättää edelleen kysymyksiä siitä, kenen omaisuutta kehosta otetut näytteet ovat, kuka saa hyötyä niistä taloudellisesti ja millä ehdoilla. Vaikka Novartiksen ja Thermo Fisherin kanssa tehdyt sopimukset ovat luottamuksellisia, ne luovat ennakkotapauksia, joihin tulevissa kiistoissa tullaan väistämättä viittaamaan.

Henrietta Lacksin perheen kannalta jokainen sovittu oikeusjuttu on askel kohti myöhäistä, mutta tärkeää tunnustusta: se vahvistaa, että heidän äitinsä elämä ja keho eivät olleet lääketieteen vapaata raaka-ainetta, vaan osa ihmistä, jolla oli oikeus kunnioitukseen, suostumukseen ja oikeudenmukaiseen kohteluun.

Ei sisällä instagram post:eja