Peräaukon syöpä: Trishin tarina paljastaa vaietut kivut ja hoidon pitkäaikaiset haitat
57-vuotias neljän lapsen äiti Trish Prosser elää yhä kovissa kivuissa kuusi vuotta peräaukon syövän hoidon jälkeen. Lantion alueelle kohdistettu sädehoito pelasti hänen henkensä, mutta jätti pysyviä vaurioita, joista hän ei ollut saanut riittävästi tietoa etukäteen.
Diagnoosi harvinaisesta syövästä keskellä pandemiaa
Trish sai peräaukon syöpädiagnoosin vuonna 2020, koronaviruspandemian alussa. Anal cancer eli peräaukon syöpä on harvinainen: Isossa-Britanniassa siihen sairastuu noin 1 500 ihmistä vuodessa, joista Pohjois-Irlannin osuus on arviolta 40–50 tapausta.
Pandemian vuoksi hoitopolku oli yksinäinen. Vierailurajoitukset ja pelko tartunnasta lisäsivät henkistä kuormaa tilanteessa, jossa moni muukin tuki jäi puolitiehen.
“Ulospäin näytin melko normaalilta, koska en menettänyt hiuksiani. Sisälläni kuitenkin romahdin. Olin uupunut ja hajalla”, Trish kuvaa.
Oireet olivat epätyypillisiä – häpeä hiljensi puheen
Trish kertoo, että pahin oire oli syvä väsymys. Lisäksi hänellä oli kutinaa peräaukon seudulla, mutta ei muutoksia suolistotoiminnoissa tai muita oireita, jotka usein yhdistetään syöpään.
Diagnoosin jälkeen isoin henkinen taakka oli häpeä. Trish koki, ettei kehdannut kertoa edes läheisilleen, millaisesta syövästä oli kyse, koska peräaukon syöpään liittyy voimakas stigma.
“Ihmiset ovat nolostuneita puhumaan alapäävaivoista tai peräaukon alueen ongelmista. Se koetaan tabuksi. Haluan olla mukana rikkomassa tätä hiljaisuutta”, hän sanoo.
HPV ja muut riskitekijät peräaukon syövän taustalla
Peräaukon syöpä johtuu useimmiten pitkäaikaisesta infektiosta suuren riskin ihmisen papilloomaviruksella (HPV). Arvioiden mukaan jopa 90 % tapauksista liittyy HPV-tartuntaan, joka voi muuttaa peräaukkokanavan soluja ja johtaa kasvaimen syntyyn.
Merkittäviä riskitekijöitä ovat myös heikentynyt immuunipuolustus sekä aiempi gynekologinen syöpä. Silti vain hyvin pieni osa HPV:tä kantavista sairastuu syöpään.
Lantion sädehoidon vakavat pitkäaikaisvauriot
Trishin syöpää hoidettiin lantion alueen sädehoidolla. Vaikka hoito on tehokas, se voi aiheuttaa vaikeita ja pitkäkestoisia haittoja erityisesti, kun hoitoalue on lähellä emättimen kudoksia.
Trish kertoo, että hänen emättimensä seinämät arpeutuivat ja sulkeutuivat lähes kokonaan – ilmiötä kutsutaan sädehoidon aiheuttamaksi emättimen ahtaumaksi (radiation-induced vaginal stenosis). Tällöin arpikudos tekee emättimestä lyhyemmän, kapeamman, kuivemman ja vähemmän joustavan, mikä voi aiheuttaa repeämiä, verenvuotoa ja jatkuvaa kipua.
“En tiennyt, että emättimeni oli käytännössä ‘liimautunut kiinni’ ja että se piti avata uudelleen dilataattorin tai yhdynnän avulla. Intiimiys oli aluksi sietämättömän kivuliasta”, Trish muistelee.
Usein nämä haitat pahenevat tai tulevat näkyviin vasta kuukausia tai vuosia hoidon päättymisen jälkeen – juuri silloin, kun potilas olettaa voivansa alkaa palata normaaliin elämään.
Intiimielämä, parisuhde ja kehonkuva koetuksella
Trish kertoo, että toipumisen edetessä ajatus läheisyydestä ja seksuaalisuudesta alkoi palata mieleen, mutta pelko ja kipu olivat jatkuvasti läsnä. Dilataattorien käyttö emättimen venyttämiseksi, inkontinenssisuojat sekä kipu tekivät arjesta raskaampaa ja haavoittavampaa.
“Olin onnekas, että rinnallani oli vahva ja rakastava kumppani, joka oli kärsivällinen ja tuki minua koko prosessin ajan. Ilman sitä tukea en tiedä, miten olisin selvinnyt”, hän sanoo.
Fyysiset muutokset heijastuivat myös kehonkuvaan. Krooninen ummetus ja painonnousu turvottivat vatsaa niin, ettei Trish tunnistanut itseään peilistä.
“Kun katsoin peiliin, näin ihmisen, jota en enää tunnistanut. Kaikki – vatsani, alapääni, jaksamiseni – oli muuttunut”, hän kuvailee.
Hoito päättyy, mutta potilas jää yksin
Pohjois-Irlannissa ei ole erillistä poliklinikkaa tai “yhden luukun” palvelua lantion alueen sädehoidon pitkäaikaisvaikutuksista kärsiville potilaille, toisin kuin monin paikoin muualla Britanniassa. Trishin mukaan syövästä selviäminen on vasta ensimmäinen etappi – todellinen toipuminen voi kestää vuosia.
“Hoidon aikana oma lääkärini oli korvaamaton tuki – empaattinen ja valmis auttamaan. Mutta hoidon jälkeen kävi kivuliaan selväksi, ettei järjestelmä ollut rakennettu tukemaan lantion sädehoidon monimutkaisia pitkäaikaisvaikutuksia. Jouduin selvittämään kaiken itse”, hän kertoo.
Hän kuvaa tilannetta, jossa potilas saatetaan hoidon jälkeen kotiin ilman selkeää jatkohoitopolkua, vaikka ongelmat – kuten suolisto- ja virtsavaivat, emättimen ja kohdunkaulan arpeutuminen sekä seksuaalisen hyvinvoinnin haasteet – vasta alkavat nousta kunnolla esiin.
Tarve kokonaisvaltaiselle myöhäisvaikutusten hoidolle
Syöpäjärjestö Radiotherapy UK ja Belfastin terveys- ja sosiaalihuoltoviranomaisen GI-klininen onkologiatiimi haluavat nostaa peräaukon syövän ja sen hoidon myöhäisvaikutukset julkiseen keskusteluun. Tavoitteena on rakentaa hoitopolku, joka jatkuu myös syöpähoitojen jälkeen.
Radiotherapy UK:n Sarah Quinlan korostaa, että syöpähoitojen myöhäisvaikutukset voivat ilmetä kuukausien tai jopa vuosien kuluttua hoidon päättymisestä ja heikentää merkittävästi elämänlaatua, toimintakykyä ja mielenterveyttä.
“Haluamme hyvin resursoidun, moniammatillisen myöhäisvaikutuspalvelun, jotta potilaat eivät tunne itseään unohdetuiksi hoidon päätyttyä”, Quinlan sanoo.
Trish vaatii samaa: erityisklinikkaa lantion sädehoidon jälkivaikutusten hoitoon, jossa gynekologinen, suolistoon liittyvä, seksuaalinen ja psyykkinen tuki yhdistyvät.
Ensimmäinen peräaukon syöpään keskittyvä tapahtuma Pohjois-Irlannissa
Tänä viikonloppuna Pohjois-Irlannissa järjestetään ensimmäistä kertaa tapahtuma, joka on omistettu kokonaan peräaukon syövän tietoisuuden lisäämiselle. Paikalle kokoontuvat potilaat, kliinikot ja järjestöt keskustelemaan oireista, hoitovaihtoehdoista ja jälkihoidon puutteista.
Belfastin syöpäkeskuksen kliininen hoitaja Alison Irwin on usein ensimmäinen kontakti potilaiden hoidon jälkeen. Hänen mukaansa yksi tärkeimmistä tehtävistä on antaa potilaille sanat ja käsitteet, joiden avulla he voivat kertoa sairaudestaan myös perheelle ja työnantajille.
“On elintärkeää, että potilaat uskaltavat kertoa meille kaikesta, mitä heidän kehossaan tapahtuu. Olen kuullut kaiken aiemminkin, joten luottamuksellinen suhde potilaaseen on ratkaiseva”, Irwin sanoo.
Aikainen toteaminen parantaa ennustetta
Belfast Health Trustin kliininen onkologi, tohtori Catherine Hanna, muistuttaa, että peräaukon syöpä on usein hyvin hoidettavissa, jos se todetaan ajoissa. Tavallisin hoito on sädehoito, usein yhdistettynä solunsalpaajiin.
Hanna kehottaa hakeutumaan tutkimuksiin, jos peräaukon tai pakara-alueella ilmenee:
- kyhmy tai poikkeava massa
- kutina tai kirvely
- verenvuotoa tai eritteitä
- pitkittynyttä kipua tai paineen tunnetta.
“Jos ihminen huomaa kehossaan jotakin uutta tai outoa, se kannattaa tutkituttaa. Mitä aiemmin syöpä todetaan, sitä paremmat ovat hoitomahdollisuudet”, Hanna korostaa.
Stigman murtaminen – miksi vaikeista asioista pitää puhua
Peräaukon syöpä, suolistovaivat ja intiimialueen ongelmat koetaan usein niin häpeällisiksi, että oireista vaietaan kuukausia tai vuosia. Se viivästyttää diagnostiikkaa ja pahentaa potilaiden henkistä kuormaa.
Trishin tarina muistuttaa, että häpeä ei saisi koskaan olla este avun hakemiselle. Samankaltaista hiljaista syrjintää ja häpeää nähdään muuallakin terveys- ja työelämäkeskustelussa, esimerkiksi silloin, kun työnantajien käytännöt kohtelevat ihmisiä epäreilusti heidän elämäntilanteensa tai varallisuutensa perusteella. Suomessa tästä on keskusteltu muun muassa tapauksen yhteydessä, jossa nuori työnhakija pudotettiin rekrytoinnissa, koska hänen autonsa oli yli 10‑vuotias. Molemmissa tilanteissa taustalla on sama tarve: purkaa perusteettomia ennakkoluuloja ja kohdata ihmiset inhimillisesti.
Peräaukon syövän kohdalla avoin puhe oireista, hoidoista ja pitkäaikaisvaikutuksista voi pelastaa henkiä – ja parantaa niiden ihmisten elämänlaatua, jotka elävät syövän jälkien kanssa vuosia hoitojen jälkeen.
Ei sisällä instagram post:eja
