Endometrioosi ja aliarvioitu kipu: naiset kertovat, miten lääkärit sivuuttivat heidän oireensa
Yhä useampi nainen kertoo, että heidän kuukautiskipunsa ja muut oireensa on vähätelty vuosien ajan – ja todellinen syy, endometrioosi, löydetään vasta, kun sairaus on jo edennyt pitkälle. Uusi Endometriosis UK -järjestön raportti paljastaa, että keskimääräinen odotusaika endometrioosidiagnoosiin Isossa-Britanniassa on noussut jo yhdeksään vuoteen ja neljään kuukauteen.
”Tajuttomuuteen asti vievä kipu” selitettiin ahdistuksella
Amy Peckham-Driver oli 14-vuotias, kun murskaavan voimakkaat kuukautiskivut saivat hänet pyörtymään vessaan. Hän kysyi lääkäreiltä, voisiko kyse olla endometrioosista, mutta hänelle vastattiin, että hän on liian nuori. Ratkaisuksi tarjottiin ehkäisypilleriä kivun hillitsemiseksi.
Seuraavan kymmenen vuoden ajan Amy kamppaili invalidisoivien oireiden kanssa ilman selitystä. Vasta 27-vuotiaana hänelle diagnosoitiin syvä infiltraatioendometrioosi, joka oli levinnyt kaikkiin lantion elimiin. Hän kuvaa oloaan kuin olisi tullut ”lääketieteellisesti gaslightatuksi” – hänen kokemustaan kivusta ei uskottu, vaan sitä selitettiin ärtyvän suolen oireyhtymällä (IBS) tai ahdistuksella.
”Näet, miten terveydentilasi romahtaa silmiesi edessä, eikä sinulla ole mitään keinoa pysäyttää sitä. Ainoa, mitä sinulle sanotaan, on: syö ehkäisypilleriä, niin sinulla ei ole kuukautisia”, Amy kertoo.
Endometrioosi – yleinen mutta edelleen alidiagnosoitu sairaus
Endometrioosi on sairaus, jossa kohdun limakalvoa muistuttavaa kudosta kasvaa kohdun ulkopuolella, esimerkiksi munasarjoissa, vatsakalvolla, suolessa tai virtsateissä. Sairaus koskettaa arviolta yhtä kymmenestä naisesta Isossa-Britanniassa, eli yli 1,5 miljoonaa naista.
Tyypillisiä oireita ovat:
- voimakas lantion ja alavatsan kipu, usein kuukautisten aikaan mutta myös niiden välillä
- runsaat ja/tai epäsäännölliset kuukautiset
- vaikeus tulla raskaaksi
- uupumus ja mielialan lasku
- kipu yhdynnän aikana tai sen jälkeen
- kipu ulostaessa tai virtsatessa, erityisesti kuukautisten yhteydessä
Endometriosis UK:n raportin mukaan 39 % vastaajista joutui käymään perusterveydenhuollossa lääkärillä vähintään kymmenen kertaa ennen kuin endometrioosia edes epäiltiin. Sairaalassa käyneistä lähes puolet (46 %) lähetettiin kotiin ilman hoitoa.
Kallis yksityisleikkaus – ja silti etenevä sairaus
Amy päätyi leikkaukseen yksityisellä puolella, koska julkisen terveydenhuollon jonot olivat liian pitkät. Kirurgi kuvasi hänen lantiotaan leikkauksen jälkeen: ”näytti siltä kuin pommi olisi räjähtänyt”. Siitä huolimatta endometrioosi jatkaa kasvuaan hänen kehossaan.
Amy jäädytti munasolujaan muutama vuosi sitten ja sai kuulla tarvitsevansa IVF-hoitoa. Kun hän haki kumppaninsa kanssa IVF-hoitoa, heidät kuitenkin hylättiin – munasolureservi oli liian pieni aiempien leikkausten takia.
”Se tuntuu lopulliselta korvapuustilta. Tuntuu, että NHS aiheutti tahattomasti lapsettomuuteni. En olisi koskaan joutunut tähän tilanteeseen, jos diagnoosi olisi tehty 10 vuotta aiemmin”, Amy sanoo.
Nyt hänellä on riski suolitukokseen ja mahdolliseen munuaisten vajaatoimintaan. Hänet on luokiteltu kiireelliseksi leikkaustapaukseksi, mutta hän odottaa silti jonossa ja kokee olevansa ”jätetty mätänemään”.
Amy vaatii, että yleislääkäreitä koulutetaan paremmin tunnistamaan endometrioosin oireet varhaisessa vaiheessa ja että tutkimukseen panostetaan. ”Tämä ei ole mikään pieni vatsakipu silloin tällöin”, hän painottaa.
”Kokeile tulla raskaaksi” – nuoren naisen kipu sivuutettiin
Myös Ami Clarke, 28, Leighton Buzzardista, Bedfordshirestä, alkoi kärsiä endometrioosin oireista jo 13-vuotiaana. Diagnoosi tuli vasta kymmenen vuotta myöhemmin. Hän eli jopa 18 päivää kuukaudesta ”sietämättömissä kivuissa” ja palasi lääkärille kerta toisensa jälkeen.
”Kun olin 18, minulle sanottiin: ’Voisit kokeilla tulla raskaaksi, jos se auttaisi’, mikä oli aivan musertavaa kuultavaa”, Ami kertoo.
Hän kokeili kuutta erilaista ehkäisypilleriä, mutta mikään ei vienyt kipua pois. Mielenterveys romahti, toimistotyö ei onnistunut jatkuvan kivun takia ja hän joutui lopulta jättämään työnsä.
23-vuotiaana Ami sai hormonikierukan (Mirena), joka vähensi vuodon määrää, muttei kipua. Vuonna 2021 hänelle tehtiin ensimmäinen tähystysleikkaus (laparoskopia), jossa kirurgi sekä diagnosoi endometrioosin että poisti arpikudosta. Kivut helpottivat muutamaksi kuukaudeksi, mutta palasivat sitten. Viime toukokuussa Ami maksoi 10 000 puntaa yksityisestä robottiavusteisesta leikkauksesta.
”Olen voinut sen jälkeen paljon paremmin, mutta tiedän, että se on väliaikaista, koska endometrioosi kasvaa takaisin. Säästän jo seuraavaa leikkausta varten”, hän sanoo.
Ami haluaa muuttaa käsitystä endometrioosista: ”Se ei ole vain kivuliaita kuukautisia, vaan koko kehon tulehduksellinen sairaus.”
”Ei voi olla endometrioosia – sinulla on jo lapsia”
Faye Ramsey, 31, Ipswichistä, romahti häissä kovien vatsakipujen takia 11 vuotta sitten. Lääkärit selittivät oireet IBS:llä tai stressillä ja väittivät, ettei kyse voinut olla endometrioosista, koska se aiheuttaa usein lapsettomuutta – ja Faye oli jo kahden lapsen äiti.
Hänelle määrättiin erilaisia ehkäisyvalmisteita kivun lievitykseen, mutta mikään ei auttanut. Viime maaliskuussa Faye pääsi tähystysleikkaukseen. Ennen toimenpidettä kirurgi sanoi: ”En malta odottaa, että herät ja voin kertoa, ettemme löytäneet mitään, koska emme tule löytämään endometrioosia.”
Faye murtui kyyneliin, mutta ei uskaltanut vastustaa, koska hänen henkensä oli pian kirurgin käsissä. Leikkauksen jälkeen kirurgi kuitenkin myönsi löytäneensä endometrioosia – ”vain pienen läiskän”, joka oli poistettu, ja vakuutti Fayn olevan nyt ”täysin kunnossa”.
Myöhemmissä kuvantamistutkimuksissa paljastui, että endometrioosia ja kiinnikkeitä oli edelleen suolessa.
”Lapseni näkevät, miten romahdan. Minulla ei ole enää juurikaan energiaa. On kamalaa tuntea, ettei ole tarpeeksi hyvä äiti”, Faye sanoo.
Hän haluaa, että endometrioosista opetetaan kouluissa sekä tytöille että pojille, ja että lääkärit tarjoavat muutakin kuin pelkät ehkäisyvalmisteet. Faye kerää naisten terveyteen liittyviä kokemuksia viedäkseen ne päättäjille ja sanoo, ettei aio lopettaa, ennen kuin pääsee puhumaan terveysministerille ja vaatimaan muutosta.
Diagnoosia etsimässä yli 25 vuotta
Mairead Morgan, alun perin Omaghista, County Tyronesta, mutta nykyään Manningtreessa, Essexissä, alkoi oireilla jo 11-vuotiaana. Diagnoosi tuli vasta 38-vuotiaana. Nyt 41-vuotias Mairead on muuttanut työn perässä eri puolille Iso-Britanniaa ja kertoo joutuneensa joka kerta ”takaisin lähtöruutuun” uusien lääkärien kanssa.
Rikkoutuneen kystan jälkeen hänelle tehtiin tähystysleikkaus, jossa osa endometrioosikudoksesta poistettiin, ja oireet helpottivat hetkeksi. Silti hän kärsii edelleen voimakkaista kipukohtauksista. Arkkitehtisuunnittelijana työskentelevä Mairead kertoo, että jooga ja kylmävesiuinti auttavat, mutta huonoina päivinä hän on täysin vuoteenoma.
Perimenopaussi on pahentanut oireita entisestään. ”Se on vaikuttanut uralleni, mutta kunnianhimoisena ja määrätietoisena irlantilaisena naisena olen painanut läpi”, hän sanoo. ”Voit olla hetken täysin kunnossa ja muutaman päivän päästä olla lamauttavissa kivuissa, lähes sairaalahoitoa tarvitsevassa kunnossa.”
Järjestöt vaativat systeemistä muutosta hoitoon
Endometriosis UK:n toimitusjohtaja Emma Cox sanoo, että endometrioosin hoitoa on laiminlyöty liian pitkään ja naiset ovat joutuneet elämään vuosia kivun ja epävarmuuden kanssa – ja tilanne on pahenemassa.
”Tuloksemme osoittavat, että tarvitaan kiireellisesti lisää tietoisuutta ja ymmärrystä sekä endometrioosista että kuukautisterveydestä terveydenhuollon ammattilaisten keskuudessa – ja ennen kaikkea, että tämä tieto muutetaan konkreettiseksi toiminnaksi”, Cox sanoo.
Järjestö vaatii, että kaikki Yhdistyneen kuningaskunnan hallitukset kohtelevat endometrioosia yleisenä, kroonisena sairautena, joka edellyttää järjestelmällisiä toimia. Tavoitteena on, että diagnoosi saataisiin jatkossa vuoden sisällä oireiden alkamisesta, viimeistään vuoteen 2030 mennessä.
NHS: kokemus ei ole riittävän hyvä – mutta palveluja kehitetään
NHS:n edustaja myöntää, että monien naisten kokemus endometrioosin hoidosta ”ei ole riittävän hyvä”, ja että liian moni odottaa kohtuuttoman pitkään ennen kuin saa asianmukaisen diagnoosin ja hoidon.
Terveydenhuollon ammattilaisten, mukaan lukien yleislääkärien, tulisi noudattaa NICE:n (National Institute for Health and Care Excellence) ohjeistuksia endometrioosin diagnostiikassa. Oireilevat potilaat voivat saada erikoistunutta hoitoa kuukautisongelmiin ja endometrioosiin keskittyvissä naisten terveys -vastaanotoissa, joita on saatavilla useimmilla alueilla.
NHS:n mukaan paikallisia alueita tuetaan kehittämään parempia ja helpommin saavutettavia palveluja, mutta potilasjärjestöjen mielestä toimet ovat liian hitaita eivätkä vastaa sairauden yleisyyttä ja vaikutuksia.
Endometrioosi osana laajempaa keskustelua naisten terveydestä
Endometrioosin alidiagnosointi kytkeytyy laajempaan ongelmaan: naisten kipua on perinteisesti vähätelty, selitetty psyykkisillä syillä tai ”normaalilla naisena olemisella”. Moni potilas kuvaa kokemuksiaan ”lääketieteellisenä gaslightauksena”, jossa heidän omaa kertomustaan oireista ei uskota.
Samalla kun naisten terveyteen liittyvä keskustelu laajenee, nousevat esiin myös muut pitkään sivuun jääneet aiheet, kuten kuukautisterveys, vaihdevuodet sekä lisääntymisterveyden ja ympäristön välinen yhteys. Esimerkiksi uusiutuvan energian hankkeet ja kestävä teknologia, kuten maan syvän lämmön hyödyntäminen Ison-Britannian ensimmäisessä geotermisessä voimalaitoksessa, kytkeytyvät samaan kokonaisuuteen, jossa terveyttä, ympäristöä ja tulevien sukupolvien hyvinvointia tarkastellaan yhtenäisenä, pitkäjänteistä politiikkaa vaativana kokonaisuutena.
Naisten kertomukset osoittavat, että endometrioosi ei ole vain yksittäisten potilaiden ongelma, vaan rakenteellinen haaste terveydenhuollolle. Varhainen tunnistaminen, koulutus, tutkimusrahoitus ja potilaiden kuunteleminen ovat avainasemassa, jotta tulevat sukupolvet eivät joudu odottamaan diagnoosia lähes vuosikymmentä.
Ei sisällä instagram post:eja
