Matkalaukku paljasti salatun sairauden – nuori nainen sai tietää sairastavansa parantumatonta aivokasvainta
29-vuotiaan Lauren Macphersonin elämä muuttui hetkessä, kun painava matkalaukku putosi junassa hänen päähänsä. Onnettomuus paljasti, että hän oli tietämättään elänyt vuosia parantumattoman aivokasvaimen kanssa.
Lauren oli juuri viettänyt elokuisen pitkän viikonlopun musiikkifestivaaleilla Lontoossa. Matka oli tarkoitus olla ensimmäinen monista juhlista: hän oli läpäissyt kokeet työpaikkansa ylennystä varten ja ostanut ensimmäisen oman kodin yhdessä poikaystävänsä Zakin kanssa Cardiffissa.
Onnettomuus junassa johti kohtalokkaaseen löydökseen
Palatessaan festivaalilta Lontoosta kotiin Cardiffiin, noin 16 kiloa painava matkalaukku putosi yläpuolisesta säilytystilasta suoraan Laurenin päähän. Isku oli niin voimakas, että hänet poistettiin junasta Swindonissa ja vietiin sairaalaan selkärangan mahdollisen murtuman vuoksi tehtävään tietokonetomografiaan (CT-kuvaus).
Selkäranka osoittautui ehjäksi – mutta lääkäreiden huomio kiinnittyi johonkin paljon huolestuttavampaan. Aivokuvissa näkyi varjo, joka ei kuulunut sinne.
”Se tuntuu siltä kuin lattia katoaisi alta. Et tiedä mitä tehdä, se on hirveää”, Lauren kuvailee hetkeä, jolloin hänelle kerrottiin löydöksestä. Hänen ennusteensa mukaan elinaikaa on noin 10–12 vuotta.
Väsymys, tunnesäätelyn häiriöt ja pyörtymiset sivuutettiin
Onnettomuutta edeltäneen vuoden aikana Lauren oli kärsinyt voimakkaasta uupumuksesta ja tunnesäätelyn ongelmista. Oireet selitettiin ensin hormoneilla ja myöhemmin diagnosoimattomalla ADHD:lla. Lisäksi Laurenilla oli suolisto-oireita ja ajoittaisia pyörtymiskohtauksia.
Hän kävi useita kertoja terveyskeskuslääkärillä erilaisten tutkimusten vuoksi, mutta aivokasvainta ei epäilty. Väsymys oli niin voimakasta, että Lauren joutui siirtymään kokopäivätyöstä osa-aikaiseksi kardiografina, jotta hän jaksoi jatkaa maisteriopintojaan.
Kun lääkärit kertoivat CT-kuvassa näkyvästä varjosta, Lauren sanoo tienneensä heti, että kyse oli jostain vakavasta.
”Sisälläsi on vaisto. Kun olet ollut pitkään sairas, kaikki alkaa yhtäkkiä käydä järkeen. Se oli melkein helpotus – ajattelin jo, että olen tulossa hulluksi, kun mikään ei toimi kehossa oikein.”
Aluksi Lauren ei kuitenkaan ymmärtänyt tilanteen lopullisuutta.
”En ajatellut, että tämä on parantumatonta. Ajattelin vain: he ovat löytäneet sen, he voivat poistaa sen.”
Raju alustava diagnoosi: mahdollinen glioblastooma
Seuraava vastaanotto erikoislääkärillä oli kuukauden kuluttua. Tuolloin tilanteen vakavuus paljastui toden teolla. Lääkärit epäilivät ensin glioblastoomaa – yhtä aggressiivisimmista aivokasvaimista – ja varoittivat, että pahimmassa tapauksessa elinaikaa voisi olla jäljellä vain noin kaksi vuotta.
”Meillä oli kahvit mukana ja luulimme, että käymme tunnin vastaanotolla ja jatkamme päiväämme. Emme osanneet odottaa mitään tällaista”, Lauren kertoo.
Diagnoosi iski vasta lääkärin sanojen jälkeen täydellä voimalla: ”Siinä kohtaa tajusin, että saatat katsoa kahta viimeistä vuotta elämästäsi.”
Leikkaus yksityisellä puolella – 80 % kasvaimesta poistettiin
Laurenille kerrottiin, että kasvain on operoitava. Julkisessa terveydenhuollossa leikkausjonon arvioitu odotusaika oli neljä kuukautta. Ajatus odottamisesta tuntui mahdottomalta.
Zakilla oli yksityinen sairausvakuutus työnantajansa kautta, ja sen avulla Lauren pääsi leikkaukseen yksityisklinikalle vain kolmessa viikossa.
”Tuntuu, että sisälläsi on jokin hirviö, jonka haluat vain pois. Et halua odottaa yhtään ylimääräistä päivää”, hän kuvailee.
Lokakuun lopussa tehdyn aivoleikkauksen aikana lääkäreiden onnistui poistaa arviolta 80 % kasvaimesta.
Harvinainen, parantumaton aivokasvain: oligodendrogliooma
Leikkauksen jälkeen tehty koepalatutkimus vahvisti lopullisen diagnoosin: Laurenilla on asteen 2 oligodendrogliooma – harvinainen, nopeasti kasvava mutta hitaammin etenevään päähän kuuluva parantumaton aivokasvain. Positiivista oli, että kasvain oli vielä varhaisessa vaiheessa.
”Tuntui kuin minulle olisi annettu uudet aivot. Mikään ei tuntunut tutulta enkä tuntenut itseäni itsenäni”, Lauren kertoo leikkauksen jälkeisistä viikoista.
Kasvain sijaitsi aivojen puhekeskuksessa, joten Lauren menetti puhekykynsä viikoiksi ja suuri osa kognitiivisista toiminnoista heikkeni. Toipumiseen liittyi pahoinvointia, huimausta ja päiviä, jolloin hän ei jaksanut juuri mitään.
”Allytin täysin, miten vaikea ensimmäinen kuukausi olisi. Halusin vain alkaa tuntea oloni edes vähän normaaliksi.”
Sosiaalinen media vertaistuen ja tiedonlähteenä
Kaiken keskellä Lauren kaipasi ihmisiä, jotka ymmärtäisivät hänen tilanteensa. Hän perusti Instagram-tilin kertoakseen avoimesti diagnoosistaan, toipumisestaan ja arjestaan aivokasvaimen kanssa. Samalla hän halusi lisätä tietoisuutta aivokasvaimista ja nuorten aikuisten vakavista sairauksista.
”Haluat vain puhua ihmisille, jotka käyvät läpi samaa. Halusit tietää, miten muut jaksavat ja miltä heistä tuntuu”, Lauren sanoo.
Vertaistuen kautta Lauren kuuli myös hoitovaihtoehdosta nimeltä vorasidenibi – uudesta, vähemmän raskaasta lääkkeestä, jota voidaan käyttää potilaille, jotka eivät tarvitse välitöntä kemo- tai sädehoitoa leikkauksen jälkeen.
Uusi hoito jakaa Britannian terveysjärjestelmän
Vorasidenibi on hyväksytty Skotlannin NHS-järjestelmässä National Institute for Health and Care Excellence (NICE) -suositusten mukaisesti. Walesissa, Englannissa ja Pohjois-Irlannissa sitä ei kuitenkaan tarjota julkisessa terveydenhuollossa, minkä muuttamiseksi Lauren on alkanut kampanjoida.
Walesin hallitus on todennut nojaavansa NICE:n riippumattomaan arvioon, jonka perusteella hoitojen kustannusten ja hyötyjen tulee olla tasapainossa. Lausunnon mukaan tutkimusnäyttö osoittaa, että vorasidenibi voi hidastaa kasvaimen etenemistä, mutta ei vielä ole selvää, pidentääkö lääke potilaiden elinaikaa.
NICE on alustavasti suositellut, ettei vorasidenibia oteta käyttöön NHS-hoitona, mutta lopullista ohjeistusta odotetaan myöhemmin tänä vuonna.
Lauren on päättänyt aloittaa vorasidenibi-hoidon yksityisen palveluntarjoajan kautta. Ennen hoidon alkua hän käy läpi hedelmällisyyshoitoja varmistaakseen, että hänellä on mahdollisuus saada lapsia tulevaisuudessa, mikäli hän niin haluaa.
Kasvaimen tilannetta seurataan kolmen kuukauden välein tehtävillä aivokuvauksilla.
Toivo, teknologia ja perheen tuki pitävät kiinni elämästä
Vaikka diagnoosi on pysyvästi muuttanut Laureniin elämän, hän kieltäytyy luovuttamasta toivosta. Hän uskoo lääketieteen ja teknologian, erityisesti tekoälyn, nopeaan kehitykseen.
”Lääketiede kehittyy vauhdilla, jollaista ei ole ennen nähty, ja tekoäly mullistaa jo nyt terveydenhuoltoa. Olen sen suhteen todella toiveikas”, Lauren sanoo.
Samalla hän myöntää, että arjessa on hetkiä, jolloin todellisuus iskee vasten kasvoja.
”On niitä hetkiä, kun olet perheen kanssa ja romahdat täysin etkä saa henkeä. Minulle tämä on ollut vaikeaa, mutta perheelleni se on ollut ehkä vielä raskaampaa.”
Lauren kertoo näkevänsä jatkuvasti läheistensä silmissä surun ja avuttomuuden tunteen.
”Kaikki sanovat aina: ’kunpa se olisi minä eikä sinä’. Mutta perheeni kohdalla näin sen todella – he olisivat mieluummin ottaneet tämän itse, jos olisivat voineet. En toivoisi tällaista kenellekään.”
Aivokasvaimet, diagnoosi ja uudet teknologiat
Lauren Macphersonin tarina nostaa esiin sekä nuorten aikuisten usein sivuutetut oireet että sen, miten sattuma voi johtaa elämää pelastavaan diagnoosiin. Samalla se kertoo siitä, miten tärkeää on kehittää uusia hoitoja ja hyödyntää teknologiaa – mukaan lukien tekoäly – sekä diagnostiikassa että pitkäaikaishoidossa.
Tekoälyä hyödynnetään yhä enemmän lääketieteen lisäksi myös viestinnässä ja sosiaalisessa mediassa. Esimerkiksi Meta on panostanut voimakkaasti kehittyneisiin tekoälyratkaisuihin, mistä kertoo myös Moltbook-yrityksen osto ja uudenlaisen tekoälybotteihin perustuvan sosiaalisen median kehittäminen. Samankaltaiset teknologiat voivat tulevaisuudessa tukea potilaita, tarjota vertaistukea ja auttaa jakamaan luotettavaa terveystietoa entistä tehokkaammin.
Lauren jatkaa elämäänsä diagnoosin kanssa päivä kerrallaan – opiskellen, toipuen, kampanjoiden hoitojen saatavuuden puolesta ja jakaen tarinaansa, jotta muut hänen tilanteessaan eivät tuntisi olevansa yksin.
Ei sisällä instagram post:eja
