Teini-ikäiset serkukset elävät leikkauskelvottomien aivokasvainten kanssa – arki, toivo ja selviytyminen
Kun Lachlan Lindsay oli kahdeksanvuotias, hänen elämänsä muuttui pysyvästi. Skotlantilaispojalla todettiin aivokasvain, ja kirurgit joutuivat toimimaan nopeasti. Hätätilanteesta huolimatta leikkaus onnistui ja toipuminen sujui odotettua paremmin – koko perhe Stonehavenissa uskoi pääsevänsä kokemuksesta eteenpäin, eikä kukaan halunnut ajatella, että vastaava koettelemus voisi toistua.
Kuusi vuotta myöhemmin sama perhe joutui painajaismaiseen tilanteeseen uudelleen. Lachlanin nuorempi serkku, Kirkcudbrightissa asuva Hazel Dempster, alkoi kärsiä huolestuttavista päänsäryistä. Terveyskeskuslääkäri lähetti hänet pään magneettikuvaukseen varmuuden vuoksi.
Puhelussa ennen ensimmäistä MRI-tutkimusta Lachlan yritti keventää tunnelmaa vitsailemalla: ”Kuvittele, jos meillä molemmilla olisi aivokasvain.” Muutaman päivän kuluttua 12-vuotias Hazel vietiin kuitenkin kiireelliseen neurokirurgiseen leikkaukseen. Lääkärien oli pakko poistaa aivoihin kerääntynyttä nestettä kasvaimen takia – kasvu oli suurempi kuin golfpallo.
Kaksi serkkua, kaksi kasvainta – ja vain huonoa onnea
”Se oli valtava shokki, koska todennäköisyys, että kahdella serkuksella on aivokasvain, on niin mitättömän pieni”, kertoo nyt 16-vuotias Hazel.
Samalla yhteinen kokemus on lähentänyt serkuksia. ”Luulen, että meillä on Lachlanin kanssa paljon läheisempi suhde, koska tämä on asia, johon vain me kaksi voimme samaistua. Lähes kukaan muu elämässämme ei tiedä, miltä se tuntuu”, Hazel sanoo.
Kummankaan teinin kasvainta ei voida poistaa kirurgisesti niiden sijainnin takia. Lääkärit eivät ole löytäneet tiloista geneettistä yhteyttä, ja perhe kuvaa tilannetta yksinkertaisesti ”huonoksi onneksi”.
Hazel myöntää, että huumori on yksi selviytymiskeinoista. ”Rehellisesti sanottuna me vain vitsailemme siitä… En tiedä, onko se jonkinlainen selviytymismekanismi”, hän kertoo BBC Scotland Newsille.
”Minulle aivokasvain on vain osa minua. Se ei tunnu miltään valtavan suurelta asialta. Se on vain osa minua – kuin käsi, jalka tai aivokasvain.”
Hazelin arki hitaasti kasvavan kasvaimen kanssa
Hazelilla on todettu optisen kiasman pilosyyttinen astrosytooma, hitaasti kasvava aivokasvain, joka painaa näköhermoa ja heikentää näkökykyä. Ensimmäisen kiireellisen leikkauksen jälkeen, kun hänet tuotiin sinivalot vilkkuen Glasgow’n lastensairaalaan, hän on joutunut käymään läpi vielä kuusi lisäoperaatiota.
Fyysisten leikkausten lisäksi Hazel joutui rankalle sytostaattihoidolle. Kemoterapia toi mukanaan pitkän listan sivuvaikutuksia – pahoinvoinnin ja väsymyksen lisäksi hänelle kehittyi pitkäkestoista hermokipua, joka vaikutti kävelyyn ja käden motoriikkaan.
”Tuntuu kuin käyttäisin joka päivä paksuja talvihanskoja. En tunne kunnolla, mitä teen – vetoketjut, napit, kengännauhat, kaikki on hankalampaa”, Hazel kuvailee.
Heikentynyt vastustuskyky pakotti hänet välttämään infektioita ja rajoitti sosiaalista elämää. Monet tavalliset lapsuuden hetket jäivät väliin. ”Menin trampoliinisynttäreille Carlisleen, ja jouduin vain istumaan kahvilassa, koska en saanut mennä trampoliineille”, hän muistelee.
Nykyisin Hazel käyttää päivittäin suun kautta otettavaa sytostaattia, joka mahdollistaa melko normaalin arjen – tosin tiheillä sairaalakäynneillä ja kontrollitutkimuksilla höystettynä. Vuosien pakollisten kotilomien jälkeen perhe onnistui viime kesänä toteuttamaan haaveen ja matkusti junalla halki Euroopan.
Vaikeuksista huolimatta Hazel menestyi erinomaisesti National 5 -kokeissaan ja toimii nuorena johtajana paikallisessa partioryhmässä. Pyyteettömän työnsä ansiosta hän sai Chief Scoutin myöntämän Unsung Hero -palkinnon.
”En oikeastaan ajattele, mitä teen – että menen partioleireille hoitojen aikana ja otan lääkkeet teltassa ennen kuin lähden ohjelmaan mukaan”, Hazel sanoo. ”En pidä mitään siitä erityisenä. Se on vain minun elämäni, tapa jolla toimin. Mutta on mukavaa, että muut näkevät sen joksikin isommaksi.”
Hazelin kasvain ei tule kutistumaan, mutta se on pysynyt vakaana. Pitkät jaksot Glasgow’n lastensairaalan Schiehallion-osastolla ovat näyttäneet hänelle myös sairauden synkemmän puolen – kaikki eivät selviä. ”Nautin ja vaalin sitä, että voin hyvin, koska tiedän, miltä tuntuu, kun ei voi”, hän sanoo.
Lachlanin tarina: kivulias leikkaus ja elinikäiset seuraukset
Lachlan opiskelee nyt ensimmäistä vuotta Aberdeenin yliopistossa. Hän yrittää olla ajattelematta omaa kasvaintaan – harvinaista tectal plate gliomaa, joka sijaitsee aivorungon alueella.
Kasvain löytyi hyvissä ajoin, kun hänelle ilmaantui lievä karsastus ja satunnaisia, voimakkaita päänsärkyjä. Magneettikuvaus paljasti hyvänlaatuisen kasvaimen ja aivo-selkäydinnesteen kertymisen, eli hydrokefaluksen.
”Muistan, kun minut vietiin sairaalaan. Muistan ensimmäisen MRI-kuvauksen, diagnoosin ja hetken, kun minulle kerrottiin, että minulla on kasvain ja että nestekertymä pään takaosassa voisi tappaa minut, ellei sitä hoideta”, Lachlan kertoo. Hänen äitinsä Claire vakuuttaa, ettei uutista annettu aivan yhtä suorasanaisesti, mutta pojan mieleen hetki on piirtynyt pysyvästi.
Seuraavana päivänä Lachlan siirrettiin Edinburghin entiseen lastensairaalaan kiireellistä leikkausta varten. Tarkoituksena oli poistaa hengenvaarallinen nestekertymä.
”Heräsin leikkauksen jälkeen ja tunsin pahimman kivun, mitä olen koskaan elämässäni kokenut – mikään ei ole sen jälkeen ollut lähelläkään sitä”, 19-vuotias muistelee. ”Kesti päiviä ennen kuin pystyin kääntämään päätäni kunnolla. Se oli yksi elämäni alhaisimmista pisteistä.”
Yksi mieleen jäänyt hetki oli ensimmäinen ilta leikkauksen jälkeen. ”Heräsin illalla osastolla, äiti ei ollut siinä, koska hän oli mennyt majoitukseen. Katsoin ympärilleni ja ajattelin: ’Voi hyvä luoja, missä olen, mitä tapahtuu?’ Se oli todella pelottavaa.”
Elämä kasvaimen kanssa – rajalliset voimavarat, suuret unelmat
Lachlanin kasvaimella on ollut pitkäaikaisia vaikutuksia hänen toimintakykyynsä. Hän kertoo saaneensa dyspraxian, joka vaikeuttaa motorisia taitoja ja liikkeiden hallintaa. Lisäksi hänen ”prosessointinopeutensa” on hidastunut.
”Joskus minulla kestää kauemmin ymmärtää koetilanteessa esitetty kysymys, koska kasvain jarruttaa minua”, hän selittää. ”Täysi potentiaalini tulee aina olemaan pienempi kuin se olisi ollut ilman tätä. Joskus se todella surettaa.”
Samalla hän korostaa, että on onnistunut rakentamaan elämäänsä rajoitteista huolimatta. ”Olen silti pärjännyt aika hyvin, vaikka minulla on nämä rajoitukset”, hän sanoo.
Lachlan opiskelee englannin kieltä sekä elokuva- ja visuaalisen kulttuurin tutkimusta. Hänen unelmansa on ohjata elokuvia – nimenomaan Hollywoodissa. Pitkä tie huippuohjaajaksi ei pelota, vaikka terveys asettaa omat rajansa.
Perheen tuki ja hyväntekeväisyys tuovat merkitystä
Serkusten tarina on koskettanut laajasti myös muuta perhettä. Heidän tätinsä, kirjailija Emma Christie, on yksi niistä, joiden elämä on muuttunut Lachlanin ja Hazelin diagnoosien myötä. Hän on kerännyt jo yli 3 000 puntaa The Brain Tumour Charity -järjestölle uusimman rikosromaaninsa julkaisun yhteydessä.
”Olen usein tuntenut itseni avuttomaksi näin mullistavan diagnoosin edessä. Mutta tukemalla hyväntekeväisyysjärjestöä ja keräämällä varoja tutkimukseen tuntuu siltä, että muunnan surun joksikin rakentavaksi”, Emma kertoo.
Perheen kokemus muistuttaa myös siitä, kuinka arvaamattomasti elämä voi muuttua – ja kuinka urheilusta, kulttuurista tai muista ilmiöistä tuttuja kriisejä käsitellään lopulta samalla inhimillisyyden tasolla. Esimerkiksi jalkapallossa puhuttaa parhaillaan se, miten herkästi seurat tekevät kovia ratkaisuja lyhyen ajan sisällä, kuten Tottenhamin seitsemän kuukauden projektin kriisiytyminen ja Thomas Frankin mahdolliset potkut osoittavat. Kun vastassa on kuitenkin vakava sairaus, perspektiivi asettuu uudelleen – tärkeimmäksi nousee terveys, läheisyys ja se, miten ihmiset tukevat toisiaan vaikeina hetkinä.
Lachlanin ja Hazelin tarina ei ole vain kertomus kahdesta leikkauskelvottomasta aivokasvaimesta. Se on kertomus sitkeydestä, huumorista, perheen voimasta ja siitä, miten nuoret voivat löytää omat unelmansa ja merkityksensä, vaikka lähtökohdat olisivat poikkeuksellisen vaikeat.
Ei sisällä instagram post:eja
