Pauline Quirken perhe avaa sydämensä dementia-diagnoosista: näyttelijä on yhä hauska ja tunnistaa läheisensä
Brittiläisen Birds of a Feather -komediasarjan tähti Pauline Quirke sai dementiadiagnoosin vuonna 2021. Nyt 66-vuotiaan näyttelijän perhe kertoo avoimesti hämmennyksestään, surustaan ja toivostaan – sekä siitä, että sairaudesta huolimatta Quirke on yhä oma, lämmin ja hauska itsensä.
Perheen mukaan diagnoosi tuli täydellisenä yllätyksenä. He kuvaavat ensimmäistä reaktiotaan sanalla ”epäusko” ja myöntävät, etteivät ymmärtäneet, kuinka nuorena dementia voi alkaa.
Ensioireet ja pysäyttävä diagnoosi
Pauline Quirken puoliso Steve Sheen kertoo, että ensimmäiset merkit ilmestyivät marraskuussa 2020, kun Quirke sai uuden käsikirjoituksen luettavakseen.
”Hän alkoi lukea sitä ja soitti minulle samana päivänä sanoen, että sanat eivät mene perille. Siitä se alkoi”, Steve muistelee.
Diagnoosin jälkeen perheen reaktio oli lamaannuttava:
”Epäuskoa, oikeastaan. Katsoimme toisiamme ja sanoimme: ei voi olla, tämä on pitkäkestoista koronaa, flunssaa, jotain muuta”, Steve kertoo.
Myös parin poika Charlie Sheen oli järkyttynyt siitä, että dementia voi iskeä näin varhain.
”Olin aika yllättynyt, että tämä on mahdollista 60-vuotiaalle naiselle. Se voi tapahtua ihmisille viisikymppisinä, jopa nelikymppisinä. Sen kanssa täytyy vain oppia elämään ja opetella ymmärtämään sitä”, Charlie sanoo.
Nuoruusiän dementia – usein huonosti tunnettu sairaus
Dementiaa kutsutaan nuoruusiän dementiaksi (young onset), kun oireet alkavat alle 65-vuotiaana. Tyypillisimmin sitä esiintyy 45–65-vuotiailla, mutta periaatteessa se voi koskettaa lähes mitä ikäryhmää tahansa.
Nuoruusiän dementia on monelle tuntemattomampi käsite, ja siksi perhe korostaa tiedon ja varhaisen tunnistamisen merkitystä – aivan kuten suomalaisessa keskustelussa korostetaan varhaista puuttumista, kun puhutaan esimerkiksi väestön ikääntymisestä, hoivasta ja hyvinvointipalveluista.
”Hän on yhä hauska, puhelias ja onnellinen”
Vaikka perhe ei tarkalleen tiedä, missä vaiheessa tautia Quirke on, he haluavat painottaa, että ihmisarvo ja persoona eivät katoa diagnoosin myötä.
”Emme tiedä, missä vaiheessa hän on. Hän on yhä hauska. Hän puhuu. Hän on onnellinen”, Steve kertoo.
”Onko kyse neljästä vuodesta, kahdeksasta, kymmenestä, kahdestatoista tai kahdestakymmenestä – kuka tietää?” hän pohtii taudin etenemisen ennustamattomuutta.
Charlie lisää, että epävarmuus on yksi raskaimmista osista:
”Se on ongelma – kukaan ei kerro tarkasti. Äiti tietää täsmälleen, keitä me olemme. Joka kerta, kun hän näkee meidät, hän hymyilee, nauraa, sanoo ’rakastan teitä’ ja ’hei’.”
Perhe haluaa muistuttaa, että dementia ei tarkoita välitöntä katoamista, vaan pitkää, muuttuvaa matkaa, jonka varrella läheisen persoonallisuus voi olla läsnä vielä pitkään.
Yli 50 vuoden ura ja äkillinen eläköityminen
Pauline Quirke tunnetaan parhaiten roolistaan Sharon Theodopolopodousina pitkäikäisessä komediasarjassa Birds of a Feather. Vuonna 1997 hän sai Bafta-ehdokkuuden roolistaan tuomitun murhaajan roolissa BBC:n draamassa The Sculptress.
Vuonna 2022 Quirke nimitettiin MBE-arvonimeen (Member of the Order of the British Empire) tunnustuksena hänen työstään viihteen, nuorten ja hyväntekeväisyyden parissa.
Vuonna 1996 avioitunut Steve joutui kuitenkin kertomaan julkisuuteen, että Quirke jää eläkkeelle. Päätös merkitsi loppua paitsi yli 50 vuotta kestäneelle näyttelijänuralle, myös hänen työlleen Pauline Quirke Academy of Performing Arts -oppilaitoksen johdossa. Akatemialla on noin 250 toimipistettä ja yli 15 000 nuorta opiskelijaa ympäri Britanniaa.
Nuorten tukeminen ja luovien alojen mahdollisuuksien avaaminen muistuttavat monella tapaa suomalaisessa politiikassa käytävää keskustelua siitä, miten tulevaisuuden tekijöitä tuetaan ja millä tavoin esimerkiksi uuden suunnan, kasvun ja nuorten osaajien tukemisen linja näkyy käytännössä.
Arki dementian kanssa: päivä kerrallaan
Perheen mukaan suurin muutos on ollut oppia elämään päivä kerrallaan. Steve kertoo, että vaikutus tuli esiin vähitellen.
”Se on niin asteittaista, että ensimmäisen vuoden, kahden vuoden ajan ajattelet vain, että kyllä hän on ihan kunnossa.”
”Nyt kun olemme kolme tai neljä vuotta sisällä, tilanne on hieman erilainen. Tämä on syy, miksi tietoisuus on tärkeää. Emme tienneet, kuinka kauan tämä kestää, kuinka kauan aikaa meillä on tai kuinka rajuksi se voi muuttua ja kuinka nopeasti.”
Charlie kuvaa tilannetta jatkuvaksi sopeutumiseksi:
”Se etenee ja muuttuu joka päivä, mutta niin muutumme mekin – me muutumme ja etenemme. Olemme jatkuvasti oppimassa.”
Iso-Britannian terveyspalvelu NHS kuvaa dementiaa oireyhtymäksi, johon liittyy aivojen toimintakyvyn etenevä heikkeneminen. Se voi vaikuttaa muistiin, ajatteluun, viestintään, mielialaan ja käyttäytymiseen.
Hyväntekeväisyys kävely kotoa näyttämöille
Ensi kuussa Charlie aikoo kerätä varoja Alzheimer’s Research UK -järjestölle tekemällä noin 140 kilometrin pituisen hyväntekeväisyyskavelyn. Reitti kulkee paikkoihin, jotka ovat olleet keskeisiä hänen äitinsä elämässä: koteihin, joissa hän on asunut, teattereihin ja tv-studioihin, joissa hän on työskennellyt.
Yksi pysähdyksistä on myös Buckinghamshiressa sijaitseva lasten draama-akatemian pääkonttori.
”Tämä on äitini perintö”, Charlie sanoo. ”Tämä on yksi pysäkeistäni, koska hän halusi vaalia seuraavaa sukupolvea nuoria näyttelijöitä.”
Rakkaudentunnustus ja esikuva perheelle
Steve kuvailee vaimoaan lämpimin sanoin:
”Se, mitä näet, on se mitä saat. Rakastava. Loistava. Hän on ikoninen näyttelijä, koska hänen lahjakkuutensa on valtava.”
Charlie jatkaa isänsä ajatusta:
”Hän on uskomaton, vahva ja rohkea nainen, joka on käynyt läpi paljon ja jatkaa silti eteenpäin. Hän on taistelija ja sitä on uskomatonta seurata. Olen todella ylpeä hänestä.”
Perhe toivoo, että heidän tarinansa antaa muille samassa tilanteessa oleville voimaa hakea apua, puhua sairaudesta avoimesti ja arvostaa yhteistä aikaa – vaikka tulevaisuus olisi epävarma.
Tieto, tuki ja tutkimus ratkaisevat
Steve tiivistää perheen tärkeimmän viestin:
”Valitettavasti emme ole tilanteessa, jossa voisimme tehdä paljoa sairaudelle itselleen. Voimme vain ottaa jokaisen päivän ja yrittää ottaa siitä paras mahdollinen hetki irti.”
”Se on pitkä matka. Jos voimme auttaa edes vähän käyttämällä Paulinea eräänlaisena katalysaattorina, jotta ihmiset tiedostaisivat taudin paremmin, meidän pitää tehdä niin – käyttää hänen tarinaansa tietoisuuden lisäämiseen ja kerätä varoja dementiatutkimukseen.”
Jos olet itse tai läheisesi ovat dementian tai muistin heikkenemisen kanssa tekemisissä, Suomessa tukea ja tietoa tarjoavat muun muassa muistiyhdistykset, terveysasemat ja järjestöt. Kansainvälisesti myös BBC Action Line ja useat potilasjärjestöt tarjoavat ohjeita, vertaistukea ja neuvontaa.
Ei sisällä instagram post:eja
