Heather Morgan uskoo, että olisi voinut välttää munasarjasyövän, jos olisi asunut Englannissa eikä Walesissa

Walesilainen Heather Morgan on katkera ja surullinen. Hänen mukaansa pelkkä postinumero – vain noin 12 kilometrin päässä Englannin rajasta Monmouthshiressä – saattoi ratkaista sen, että hänen rintasyöpänsä jälkeen kehittyi myöhemmin myös munasarjasyöpä.

Kun Heather sairastui kolmoisnegatiiviseen rintasyöpään 12 vuotta sitten, hän oli alle 50-vuotias. Englannissa tämän profiilin potilaat ohjattiin jo vuonna 2014 suoraan geenitesteihin, mutta Walesissa näin ei tehty. Heather ei siis ollut oikeutettu testiin, joka olisi paljastanut, että hän kantaa BRCA1-geenimutaatiota ja on huomattavasti kohonneessa riskissä sairastua sekä rinta- että munasarjasyöpään.

Postinumero ratkaisi pääsyn geenitestiin

Vuonna 2014 Englannissa alle 50-vuotiaat kolmoisnegatiivista rintasyöpää sairastavat naiset ohjattiin järjestelmällisesti BRCA-geenitestiin. Walesissa vastaavaa käytäntöä ei ollut vielä otettu käyttöön. Heather kertoo, että jos hän olisi saanut testin ajoissa, hän olisi todennäköisesti ryhtynyt ennaltaehkäiseviin, radikaaleihinkin toimenpiteisiin.

“Olisin välittömästi poistattanut munasarjani. Se olisi ollut täysin itsestäänselvä päätös. Ja jos olisi suositeltu myös molempien rintojen poistoa, olisin tehnyt senkin”, hän sanoo nyt 59-vuotiaana.

Heather on säilyttänyt kirjeen Walesin laajuiselta geenitestipalvelulta. Siinä perustellaan, miksi hän ei ollut oikeutettu testiin. Kirjeessä todetaan, että silloinen Walesin hallitus oli sitoutunut noudattamaan NICE:n (National Institute for Health and Care Excellence) ohjeistusta kuluvan tilivuoden aikana, mutta kapasiteetin lisääminen geenitestaukselle oli vielä kesken.

Vuoteen 2015 mennessä Walesin säännöt oli yhtenäistetty Englannin kanssa, mutta silloin Heatherin rintasyöpähoidot oli jo saatu päätökseen, eikä häntä enää kutsuttu geenitestiin. Hän kokee, että tämä viivästys saattoi maksaa hänelle terveyden – ja mahdollisesti hengen.

Munasarjasyöpädiagnoosi vasta vuosia myöhemmin

Vasta vuonna 2021 Heather huomasi vatsassaan selvästi tuntuvan kyhmyn. Lisätutkimukset paljastivat munasarjasyövän, ja vasta tämän diagnoosin myötä tehtiin BRCA1-geenitesti, joka osoitti hänen kantavan perinnöllistä mutaatiota.

“Jos minut olisi testattu jo vuonna 2014, olisi heti tiedetty, että olen erittäin suuressa riskissä munasarjasyövän suhteen. Silloin olisin voinut poistaa munasarjani ennen kuin syöpä ehti kehittyä”, Heather toteaa.

Nyt tilanne on toinen. Tilastollisesti hänen 10 vuoden eloonjäämisennusteensa on vain noin 35 prosenttia. Tieto vaikuttaa kaikkeen arjen päätöksentekoon – jopa kauppareissuihin ja ajatuksiin eläkepäivistä.

“Jos kaupassa menee vähän yli budjetin, saatan ajatella: miksi säästellä? Mitä väliä, saatat olla kuollut ensi viikolla, osta vain. Kun postissa tulee esitteitä palvelutaloista, mietin: elänkö edes niin pitkään, että tarvitsen tätä? Kannattaako siitä edes huolehtia?”

Walesin hallitus lupaa panostaa ennaltaehkäisyyn

Walesin hallituksen mukaan maahan on nimetty ennaltaehkäisystä ja kansanterveydestä vastaava ministeri juuri tällaisia epätasa-arvoisuuksia paikkaamaan. Tulevassa syöpästrategiassa luvataan panostaa erityisesti varhaiseen toteamiseen ja seulontoihin.

Heatherin kokemus kuitenkin osoittaa, että järjestelmän hitaat muutokset voivat yksittäisen potilaan kohdalla olla kohtalokkaita. Muutaman vuoden viive suositusten käyttöönotossa saattoi tarkoittaa, että syöpä löydettiin vasta, kun se oli jo levinnyt.

Postinumeroarvonta näkyy myös Englannissa

Heather tukee nykyisin National Hereditary Breast Cancer Helpline -järjestöä, joka neuvoo perinnöllistä syöpäriskiä kantavia ja auttaa heitä ymmärtämään oikeuksiaan sekä eri alueiden käytäntöjä. Järjestö on äskettäin avannut ensimmäisen tiedotuskeskuksensa Walesiin, Flintiä sijaitsevaan toimipisteeseen, ja laajentaa tukeaan kaikkiin BRCA-geenimutaatiota kantavien syöpiin.

Järjestön perustaja Wendy Watson korostaa, että epätasa-arvo ei rajoitu vain Englannin ja Walesin rajalle, vaan eroja on myös eri terveysalueiden ja sairaanhoitopiirien välillä.

“Meillä on todellakin postinumeroarvontaa terveydenhuollossa. Sen ei pitäisi olla näin – NICE-ohjeiden pitäisi tasoittaa erot. Me olemme kuitenkin olemassa juuri siksi, että ihmiset saisivat yhtäläisen pääsyn tietoon ja ymmärtäisivät vaihtoehtonsa”, Watson sanoo.

Myös Heatherin perhe on kohdannut alueellisia eroja. Hänellä on kaksi aikuista tytärtä. Nuorempi, joka asuu Koillis-Englannissa, on kutsuttu BRCA-geenitestiin, mutta vanhempi tytär Luoteis-Englannissa ei ole saanut vastaavaa kutsua, vaikka riskitausta on sama.

BRCA1 ja BRCA2 – mitä riskit tarkoittavat?

BRCA1- ja BRCA2-geenimutaatiot lisäävät merkittävästi riskiä sairastua useisiin syöpiin, erityisesti rinta- ja munasarjasyöpään. Iso-Britannian NHS:n mukaan naisella on keskimäärin noin 12,5 prosentin elinikäinen riski sairastua rintasyöpään ja noin 2 prosentin riski sairastua munasarjasyöpään.

BRCA1-mutaation kantajilla elinikäinen riski nousee arviolta 72 prosenttiin rintasyövän ja 44 prosenttiin munasarjasyövän osalta. BRCA2-mutaation kantajilla riskit ovat noin 69 prosenttia rintasyöpään ja 17 prosenttia munasarjasyöpään. Lisäksi syövät alkavat usein nuoremmalla iällä kuin väestössä keskimäärin.

NICE:n suositusten mukaan BRCA-geenimutaation kantajille suositellaan vuosittaisia rintojen magneettikuvauksia 30–49 vuoden iässä. 40 ikävuodesta alkaen voidaan lisäksi tehdä vuosittaisia mammografioita. Ennaltaehkäisevät leikkaukset – kuten rintojen tai munasarjojen poistot – ovat monille tärkeä vaihtoehto riskin pienentämiseksi.

Louise Owen kamppailee seulonnan ja imetyksen ristipaineessa

Toinen BRCA-mutaation kanssa elävä nainen, 36-vuotias Louise Owen, on kohdannut hyvin erilaisen mutta samaan ongelmavyyhtiin kuuluvan tilanteen: ristiriitaiset ohjeet ja alueelliset erot. Louise on tiennyt jo yli kymmenen vuotta, että hän kantaa BRCA2-geenimutaatiota, joka sekin lisää merkittävästi rinta- ja munasarjasyövän riskiä.

Kun Louise täytti 30, hänelle tehtiin ensimmäinen rintojen magneettikuvaus osana korkean riskin seulontaohjelmaa. Seuraavina vuosina hänelle kuitenkin kerrottiin, ettei vuosittaisia magneettikuvauksia voida jatkaa, koska hän imettää – vaikka hänen oma taustatyönsä viittasi siihen, että tutkimus olisi mahdollista ja turvallista.

Useat asiantuntijatahot, kuten Breastfeeding Network, Royal College of Radiologists ja Society of Radiographers, ovat todenneet, että magneettikuvausta edeltävän varjoaineen käyttö ei estä imetystä. Niiden mukaan äiti voi jatkaa imetystä normaalisti MRI-tutkimuksen jälkeen, eikä näyttöä vauvalle koituvasta riskistä ole.

Breast Test Wales kuitenkin huomauttaa, että vaikka MRI on teknisesti mahdollista imetyksen aikana, kuvauksen tarkkuus heikkenee rintakudoksen muutosten vuoksi ja voi johtaa turhiin jatkotutkimuksiin, esimerkiksi tarpeettomiin biopsioihin. Samalla väärät negatiiviset tulokset voivat viivästyttää syövän löytymistä.

Kaksilapsisen Louisen turhautuminen on silti suurta: “Olen todella vihainen. Miksi minun pitäisi valita seulonnan ja imetyksen välillä? Molemmat ovat minulle tärkeitä”, hän sanoo. Hän on nähnyt läheltä syövän vaikutukset, sillä hänen oma äitinsä kävi läpi vuosien hoidot ennen menehtymistään vuonna 2016.

Louise on myös imetysohjaaja ja haluaa jatkaa kolmenvuotiaan lapsensa imettämistä niin kauan kuin lapsi sitä tarvitsee. Hän kertoo, että hänen oma mielenterveytensä kärsi, kun hän lopetti esikoisensa imetyksen aiemmin kuin olisi toivonut.

Viranomaiset korostavat tasalaatuista palvelua – todellisuus on toinen

Breast Test Walesin mukaan Walesissa on tänä vuonna otettu käyttöön koko maan kattava ohjelma erittäin korkean riskin naisten seurantaan. Tarkoituksena on tarjota yhdenmukainen palvelu kaikilla alueilla ja järjestää seulonnat naisen oman sairaanhoitoalueen sairaalassa.

Royal College of Radiologistsin uusimman ohjeistuksen mukaan imetyksen ja raskauden aikana tehtävien mammografioiden ja magneettikuvausten herkkyys on heikentynyt, mikä voi johtaa sekä väärin negatiivisiin että väärin positiivisiin tuloksiin. Tämä voi tarkoittaa joko syövän havaitsematta jäämistä tai tarpeettomia, kuormittavia jatkotutkimuksia.

Samalla viranomaiset muistuttavat, että täysimetys ensimmäisten kuuden kuukauden ajan on vauvan ravitsemuksen kannalta ihanteellista ja vähentää myös äidin rintasyöpäriskiä. Korkean riskin ryhmissä suositellaan erityistä rintojen omaseurantaa raskauden ja imetyksen aikana sekä matalaa kynnystä hakeutua lääkäriin, jos jokin muutos herättää huolta.

Tarve oikea-aikaiselle tiedolle ja yhdenvertaiselle hoidolle

Heatherin ja Louisen kokemukset valottavat samaa perusongelmaa: perinnöllisen syöpäriskin hallinta riippuu yhä liikaa asuinpaikasta, yksittäisen terveysalueen tulkinnasta ja siitä, miten nopeasti kansalliset suositukset saadaan käytäntöön.

Kun kyse on hengenvaarallisista sairauksista, jokainen viivästys – olipa syynä budjetti, resurssipula tai ristiriitaiset ohjeet – voi osoittautua kohtalokkaaksi. Siksi riippumaton neuvonta, vertaistuki ja ajantasainen tieto ovat elintärkeitä sekä potilaille että heidän läheisilleen.

Myös Suomessa keskustellaan yhä useammin perinnöllisestä syöpäriskistä, ennaltaehkäisevistä leikkauksista ja siitä, miten järjestelmä kohtelee eri perheitä ja tragedioita toisinaan hyvin eri tavoin. Kansainväliset esimerkit, kuten Heather Morganin ja Louise Owenin tapaukset, muistuttavat, että yhdenvertainen hoito ei synny itsestään – se vaatii läpinäkyvyyttä, resursseja ja rohkeutta muuttaa käytäntöjä ajoissa.

Ei sisällä instagram post:eja