Parkinson-lääkkeen sivuvaikutukset tuhosivat perheen: pakonomainen seksi, rahahuijaukset ja kaksi itsemurhaa
Frances oli juuri ehtinyt työpaikalleen, kun puhelinsoitto muutti koko perheen elämän. Poliisi oli pidättänyt hänen aviomiehensä Andrew’n – arvostetun asianajajan – epäiltynä massiivisesta petoksesta, ja viranomaiset tutkivat samaan aikaan perheen kotia, jossa pari asui kahden lapsensa kanssa.
Andrew’n toimisto Manchesterin eteläpuolella sijaitsevassa vauraassa kylässä näytti rikossarjasta: keltaiset rikosnauhat, järkyttyneet työntekijät ja laatikoihin pakattavia asiakirjoja. Pian kävi ilmi, että hänen toimistonsa, jolla oli edunvalvontavaltakirjat monille muistisairaille vanhuksille, oli keskellä valtavaa kavallusskandaalia.
600 000 puntaa varastettua rahaa – uhreina hauraat vanhukset
Poliisi löysi nopeasti selityksen kadonneille varoille. Satoja tuhansia puntia Andrew’n asiakkaiden rahoja oli käytetty aikuisille suunnattuihin webcam-palveluihin, seksityöntekijöihin ja antiikkiesineisiin. Yhteensä 13 asiakkaalta oli varastettu noin 600 000 puntaa – lähes kaikki uhrit olivat yli 80-vuotiaita ja osa vakavasti sairaita.
Yksi 87-vuotias hoivakodissa asuva nainen kuoli pian sen jälkeen, kun hänen varansa oli tyhjennetty. Hänen kuolinpesällään ei ollut enää rahaa edes hautajaiskulujen maksamiseen. Frances muistelee häpeää ja ulkopuolisuutta, jota perhe joutui kokemaan: ”Ihmiset eivät halunneet olla meihin yhteydessä – ja ymmärrän sen täysin.” Tytär Alice kertoo, ettei isä koskaan antanut itselleen anteeksi.
Perheen tragedia ei kuitenkaan rajoittunut vain taloudellisiin menetyksiin ja maineen tuhoutumiseen. Andrew’n käytös ja sitä seuranneet tapahtumat johtivat lopulta kahteen itsemurhaan ja perheen täydelliseen hajoamiseen.
Dopamiiniagonistit – tehokas Parkinson-hoito, joka voi laukaista tuhoisaa impulssikäyttäytymistä
Andrew’n tapaus on ääriesimerkki, mutta ei yksittäinen. BBC:n selvityksen mukaan kymmenet perheet kertovat, että tiettyihin Parkinsonin taudin ja levottomien jalkojen oireyhtymän hoitoon käytettyihin lääkkeisiin liittyvät sivuvaikutukset ovat repineet perheitä hajalle. Kyse on dopamiiniagonisteista – lääkeryhmästä, joka vaikuttaa aivojen dopamiinijärjestelmään.
Nämä lääkkeet voivat joillakin potilailla laukaista niin sanotun impulssikontrollihäiriön. Se voi näkyä:
- pakonomaisena seksin hakemisena, pornoriippuvuutena tai seksityöntekijöiden käyttämisenä
- kontrolloimattomana uhkapelaamisena
- holttittomana shoppailuna ja nettihuutokauppojen käytön riistautumisena käsistä
- muiden riskialttiiden, taloudellisesti tai sosiaalisesti tuhoisien pakkomielteiden kehittymisenä
Eräässä yli 3 000 potilasta koskeneessa tutkimuksessa arvioitiin, että noin joka kuudes Parkinson-potilas, joka käyttää dopamiiniagonisteja, kärsii impulssikontrollihäiriöistä. Silti monet potilaat ja heidän perheensä kertovat, ettei heitä ole varoitettu riskeistä kunnolla.
Dopamiiniagonisteja määrätään laajasti: pelkästään Englannissa perusterveydenhuollon lääkärit kirjoittivat niistä viime vuonna 1,5 miljoonaa reseptiä. Viralliset ohjeet kehottavat potilaita olemaan yhteydessä lääkäriin kaikista huolestuttavista sivuvaikutuksista, mutta monilla haitat yhdistyvät häpeään, salaamiseen ja myöhäiseen tunnistamiseen.
”Ihmeellinen” lääke muutti kaiken – sitten alkoi salainen alamäki
Andrew oli saanut Parkinson-diagnoosin jo muutamaa vuotta ennen pidätystä. Kun hänen vapinansa paheni, hänelle määrättiin pramipeksolia – dopamiiniagonistia, jota hänen vaimonsa Frances kuvailee lähes ihmelääkkeeksi. Vapina väheni nopeasti, toimintakyky parani, ja Andrew palasi jopa tenniskentille.
Pramipeksoli ja muut vastaavat lääkkeet tehostavat dopamiinin vaikutusta. Dopamiini säätelee liikkeitä, mutta on yhtä lailla aivojen palkitsemisjärjestelmän keskeinen välittäjäaine – se liittyy mielihyvään, motivaatioon ja halujen voimistumiseen. Joillakin potilailla tämä tasapaino voi kääntyä vaaralliseksi.
Kesällä 2013, Andrew’n pidätyksen jälkeisenä viikonloppuna, hän yritti pitää yllä rohkeaa ulkokuorta perheensä vuoksi. Sunnuntaina hän kuitenkin romahti kotona ja vietiin päivystykseen. Siellä lääkäri kysyi Francesilta, tiesikö hän, että pramipeksoli voi aiheuttaa vakavia impulssihäiriöitä.
Frances kertoo kokeneensa täydellisen järkytyksen: hän ei ollut koskaan kuullut tällaisista sivuvaikutuksista, vaikka oli osallistunut kaikkiin miehensä vastaanottokäynteihin. Vasta tuolloin alkoi hahmottua selitys Andrew’n aiemmin selittämättömälle käytökselle – pakonomaiselle shoppailulle ja oudoille menoille, joiden todellista laajuutta Frances ei vielä tiennyt.
Pakkomielteinen seksi, webcam-palvelut ja antiikkihamstraus
Ennen Parkinson-lääkitystä Andrew käytti webcamsivustoja ja seksichatteja satunnaisesti, ehkä noin kerran viikossa. Lääkityksen aloittamisen jälkeen tilanne riistäytyi käsistä: pelkästään vuoden aikana hän teki lähes 500 maksua tällaisille sivustoille.
Yhdelle aikuissivustolle hän käytti yli 100 000 puntaa – varoja, jotka kuuluivat hänen haavoittuville asiakkailleen. Lisäksi hän käytti vain neljän kuukauden aikana lähes 80 000 puntaa seksityöntekijöihin. Pidätyksen yhteydessä hänen puhelimestaan löytyi 90 eri seksityöntekijän yhteystiedot.
Myös Andrew’n vanha kiinnostus historiaan muuttui pakkomielteeksi. Hän alkoi ostaa pakonomaisesti antiikkikyniä, keramiikkaa ja krikettiin liittyvää muistoesineistöä. Vain kuuden kuukauden aikana ennen poliisiratsiaa hän käytti eBayhin 85 000 puntaa.
Tytär Alice kuvaa isäänsä syvästi häpeän murtamaksi: ”Siitä lähtien kun hänet pidätettiin, hän ei oikeastaan poistunut kotoa.” Perhe eli kuukausia epävarmuudessa odottaen syyteharkintaa, kunnes Andrew lopulta asetettiin syytteeseen petoksesta.
Perheen tragedia syvenee: pojan mielenterveyden romahtaminen ja itsemurha
Frances kertoo, että parin poika Harry rakasti isäänsä syvästi. Hänellä oli kuitenkin ennestään vaikeita mielenterveysongelmia, eikä hän kyennyt käsittelemään sitä, mitä isälle tapahtui – pidätystä, häpeää, julkista nöyryytystä ja perheen tulevaisuuden romahtamista.
Harryn vointi paheni nopeasti. Hänet jouduttiin määräämään tahdosta riippumattomaan hoitoon, minkä jälkeen hän palasi kotiin. Pian tämän jälkeen hän katosi. Viikkoja myöhemmin hänen ruumiinsa löydettiin – Harry oli tehnyt itsemurhan.
Perheen suru ja syyllisyys syvenivät entisestään. Lääkkeen sivuvaikutukset eivät olleet tuhonneet vain Andrew’n mainetta ja taloutta, vaan ne olivat vieneet heiltä jo yhden lapsen.
Oikeudenkäynti: tuomari tunnusti lääkeyhteyden – mutta vastuu jäi potilaalle
Vuonna 2015 Andrew myönsi oikeudessa syyllisyytensä petokseen. Tuomari kuvasi hänen käyttäneen asiakkaidensa rahoja ”seksuaalisiin ylilyönteihin” ja ”absurdeihin ylellisyyksiin”. Samalla tuomari kuitenkin totesi uskovansa, että lääkitys oli vaikuttanut Andrew’n käytökseen merkittävästi.
Silti vastuu jäi pitkälti Andrew’lla itsellään. Tuomari painotti, että Andrew oli kokenut asianajaja, jolla oli perhe, ystäviä ja neuvonantajia. Hänen olisi tuomarin mukaan pitänyt itse huomata, mitä lääkitys teki hänelle, ja hakea apua ajoissa.
Andrew tuomittiin neljän vuoden vankeusrangaistukseen HM Prison Manchesterissa, joka tunnetaan nimellä Strangeways. Tutkinnan aikana kaikki hänen varansa jäädytettiin, jotta osa varastetuista rahoista saataisiin takaisin uhreille. Frances ja lapset jäivät käytännössä tyhjän päälle.
Perhe ei voinut viedä eteenpäin laiminlyönteihin perustuvaa korvausvaadetta Andrew’n hoitaneita lääkäreitä vastaan. Englannin oikeuskäytännön mukaan on hyvin vaikeaa saada korvauksia tilanteissa, joissa vahinko liittyy läheisesti vakavaan rikokseen, johon potilas itse on syyllistynyt.
Vankila, Parkinsonin eteneminen ja toinen itsemurha
Frances ja Andrew erosivat hänen ollessaan vankilassa. Kahden vuoden jälkeen Andrew vapautui ja muutti tuettuun asumiseen. Vankila oli jättänyt jälkensä: Parkinsonin oireet olivat pahentuneet, ja erityisesti koronapandemian aikaiset sulkutoimet olivat hänelle hyvin raskaita.
Andrew oli lopettanut dopamiiniagonistin käytön heti, kun sen vaikutus hänen käytökseensä oli ymmärretty. Tämä johti siihen, että Parkinsonin oireet pahenivat merkittävästi. Alice kuvaa tilannetta: ”Koko hänen elämänsä purettiin palasiksi. Kyllä, Parkinsonin takia, mutta todellisuudessa ennen kaikkea lääkkeen vuoksi.”
Lokakuussa 2020 Andrew teki itsemurhan. Hänen kuolemaansa ei kuitenkaan kirjattu Britannian viralliseen Yellow Card -haittavaikutusrekisteriin, jota lääkkeiden turvallisuudesta vastaava viranomainen MHRA ylläpitää. Sama koskee Harryn kuolemaa – eikä myöskään laajempaa perheelle aiheutunutta tuhoa kirjata minnekään.
Monet muut perheet kertovat menettäneensä elinikäiset säästönsä, kotinsa ja toimeentulonsa läheisen pakonomaisen pelaamisen, shoppailun tai seksiriippuvuuden vuoksi. He kokevat jääneensä ilman oikeussuojaa, sillä joukko-oikeudenkäynnit ovat Britanniassa harvinaisia ja kliinisen hoitovirheen todistaminen vaatii, että potilas ei ole saanut asianmukaista varoitusta riskeistä – asia, jota on jälkikäteen vaikea näyttää toteen.
Varoitukset lääkkeistä – riittämättömiä ja epäselviä?
Dopamiiniagonistien yhteys impulssikontrollihäiriöihin ei ole uusi ilmiö. Jo yli 20 vuotta sitten havaittiin, että ne voivat aiheuttaa pakonomaista käyttäytymistä. BBC:n aiempi selvitys paljasti, että brittiläinen lääkejätti GSK havaitsi jo vuonna 2003 oman Parkinson-lääkkeensä ja niin kutsutun ”poikkeavan” seksuaalisen käyttäytymisen välisen yhteyden.
Vuonna 2006 potilasohjeisiin lisättiin varoituksia, mutta ne puhuivat vain ”lisääntyneestä libidosta”, ”vahingollisesta käytöksestä” ja ”muuttuneesta seksuaalisesta kiinnostuksesta”. Ne eivät kuvanneet selkeästi, kuinka yleisiä impulssikontrollihäiriöt voivat olla, eivätkä antaneet konkreettisia esimerkkejä – kuten pornoriippuvuutta tai pakonomaista maksullisen seksin käyttöä.
Nyt Britannian parlamentin terveysvaliokunnan puheenjohtaja Layla Moran vaatii, että varoituksia tarkistetaan perusteellisesti. Hänen mielestään potilailla ja heidän perheillään on oikeus tietää, kuinka yleisiä impulssikontrollihäiriöt kokonaisuutena ovat ja millaisia konkreettisia käyttäytymisen muutoksia ne voivat aiheuttaa.
”Kyse ei ole vain yksilöön kohdistuvasta sivuvaikutuksesta, vaan vaikutuksista perheisiin, yhteisöihin ja uusien uhrien syntymisestä”, Moran toteaa. Hän korostaa, että termi ”impulsiivinen käyttäytyminen” on liian epämääräinen: ”Mitä se tarkoittaa, ja kuinka todennäköistä on, että potilas kärsii siitä? Ilman tätä tietoa potilaat eivät voi suojautua riskeiltä.”
Moran arvostelee myös MHRA:n Yellow Card -järjestelmää, jota hän pitää epätarkoituksenmukaisena sellaisten sivuvaikutusten keräämiseen, joihin liittyy häpeää ja salailua – kuten pakonomainen seksi, pornoriippuvuus tai massiivinen uhkapelaaminen.
Viranomaiset ja lääkeyhtiöt puolustautuvat
Britannian hallitus on kuvannut esiin nousseita tapauksia ”erittäin huolestuttaviksi”. Siitä huolimatta MHRA ei aio muuttaa nykyisiä varoituksia. Viranomainen perustelee kantaansa sillä, että seksuaaliset käyttäytymisen muutokset ovat hyvin yksilöllisiä, eikä potilastietoihin voida laatia kattavaa listaa kaikista mahdollisista ilmenemismuodoista. Lisäksi MHRA:n mukaan impulssikontrollihäiriöiden yleisyyttä on vaikea arvioida, koska niitä raportoidaan todennäköisesti vain murto-osa todellisesta määrästä.
GSK puolestaan korostaa, että sen lääkettä on tutkittu laajasti, hyväksytty toistuvasti maailmanlaajuisten lääkeviranomaisten toimesta ja määrätty yli 17 miljoonaan hoitojaksoon. Yhtiö kertoo jakaneensa turvallisuushuolensa viranomaisten kanssa.
Andrew’lle määrätty pramipeksoli on saksalaisen Boehringer Ingelheimin valmistama. Yhtiö ei kommentoinut tapausta BBC:lle.
Ohjeet lääkäreille tiukentuivat – silti monet potilaat kertovat jääneensä ilman kunnollista varoitusta
Vuonna 2017 NICE (National Institute for Health and Care Excellence) velvoitti Parkinson-potilaita hoitavat lääkärit antamaan sekä suullista että kirjallista tietoa impulssikontrollihäiriöiden riskeistä dopamiiniagonisteja määrättäessä. Lisäksi potilaita ja heidän perheitään tulisi ohjeiden mukaan seurata säännöllisesti, jotta mahdolliset haitalliset käyttäytymismuutokset havaittaisiin ajoissa.
BBC:n haastattelemat potilaat kertovat kuitenkin, että ohjeet eivät aina toteudu käytännössä. Monet dopamiiniagonisteja viime vuosina käyttäneet Parkinson-potilaat sanovat, etteivät he ole saaneet selkeitä varoituksia riskeistä, eivätkä lääkärit ole aktiivisesti kysyneet heidän käyttäytymisensä tai rahankäyttönsä muutoksista. Osa kärsii parhaillaan pakonomaisesta pelaamisesta, shoppailusta tai seksuaalisesta käytöksestä, mutta ei vieläkään yhdistä ongelmaa lääkitykseensä.
Tämä heijastaa laajempaa ilmiötä, jossa tekninen lääketurvallisuus ja potilaan arjen todellisuus törmäävät. Samankaltaista ilmiötä nähdään myös autoritaarisissa valtioissa, joissa viranomaisten kontrolli ulottuu sekä lääkitykseen että viestintään. Esimerkiksi Venäjällä valtio pyrkii rajoittamaan kansalaisten pääsyä globaaleihin viestintäpalveluihin ja ohjaamaan heidät omaan valvottuun järjestelmään – tästä kertoo tarkemmin artikkeli Venäjä estää WhatsAppin ja painostaa käyttäjiä siirtymään valtion omaan valvontasovellukseen. Yhteistä on se, että tavallinen ihminen kantaa lopulta seuraukset järjestelmätason päätöksistä ja puutteellisesta avoimuudesta.
”Menetin kotini, yhteisöni ja ennen kaikkea poikani”
Frances ja Alice ovat muuttaneet satojen kilometrien päähän entisestä kotikylästään, jossa kaikki muistutti tapahtuneesta. Silti muistoista ei pääse pakoon. Frances kiteyttää kokemansa menetyksen:
”Minulta vietiin elämäni: kotini, yhteisöni – mutta ennen kaikkea poikani. En löydä sanoja kuvaamaan, kuinka tuhoisaa se on.”
Heidän tarinansa nostaa esiin vaikean kysymyksen: kuinka paljon riskiä potilaan ja hänen perheensä on kohtuullista kantaa, kun tarjolla on tehokas, mutta mahdollisesti elämää tuhoava lääke? Ja kenellä viime kädessä on vastuu varoittaa, seurata ja puuttua – lääkärillä, viranomaisilla, lääkeyhtiöillä vai potilaalla itsellään?
Yksi asia on selvä: impulssikontrollihäiriöt eivät ole vain harmiton sivuvaikutus. Ne voivat murtaa perheitä, tuhota talouksia ja viedä ihmishenkiä – paljon sen jälkeenkin, kun lääke on lopetettu.
Ei sisällä instagram post:eja
