Sakari Laineen harvinainen sairaus tuo haasteita, mutta elämänilo säilyy
Sakari Laine, 66, sai vuonna 2022 diagnoosin erittäin harvinaisesta sairaudesta, nemaliinimyopatiasta. Tämä sairaus vaikuttaa kehon poikkijuovaisiin lihaksiin, ja sen edetessä potilas menehtyy. Laine on ainoa Suomessa kyseiseen sairauteen sairastunut henkilö 15 vuoteen. Yhdysvalloissa saman sairauden kanssa elää vain 13 henkilöä. Tilanteestaan huolimatta Laine suhtautuu rauhallisesti elämäänsä ja keskittyy nauttimaan siitä.
Laineen oireet alkoivat vuonna 2021 selkälihasten kivulla. Diagnoosin saaminen kesti, sillä syytä oudoille oireille ei aluksi löytynyt. Lääkärissä häntä tutkittiin laajasti, ja lopulta diagnoosi varmistui koepalan avulla, jossa havaittiin nemaliinimyopatiaan viittaavia muutoksia.
Vaikka sairauden tarkkaa syytä ei tiedetä, Laine ei murehdi perinnöllisyydestä, sillä hänen tautinsa ei voi periytyä. Hän on saanut tukea ja terapiaa sairauden käsittelyyn, mikä on auttanut häntä säilyttämään positiivisen elämänasenteensa.
Sairauden eteneminen on tuonut mukanaan hengitysvaikeuksia ja liikuntakyvyn heikentymistä, mutta Laine on saanut apua hoitokeinoista kuten immunoglobuliinihoidosta, joka on parantanut hänen käsivoimiaan huomattavasti. Hän myös kokeili kantasoluhoitoa, mutta se ei tuonut toivottua tulosta.
Laine on löytänyt iloa elämään opiskelemalla ruotsia ja innostumalla käsitöistä, kuten virkkaamisesta, mikä auttaa ylläpitämään sormien toimintakykyä. Hän on tehnyt käsitöitä rakkaille läheisilleen, mikä tuo hänelle suurta iloa.
Vaikka kuolema on väistämätön osa sairauden etenemistä, Laine keskittyy elämän hyviin hetkiin ja suunnittelee tulevaisuuttaan ilman pelkoa. Hän haluaa, että hänen muistotilaisuutensa olisi positiivinen ja musiikkina soisi Deep Purplen ”Perfect Strangers”. Hänen toiveensa on, että läheiset muistavat hänet lämpimästi ja elämänsä on ollut hyvää sairaudesta huolimatta.
Lähde: iltalehti.fi
